Monthly Archives: ноември 2009

безхаберие или?

Стандартен

Около 25 милиона лева не са стигнали до деца, нуждаещи се от лечение в чужбина за последните 3 години. Това показва одит на Сметната палата. В институцията са постъпили 3 сигнала за деца, които са починали докато са чакали одобрение от Фонда за лечение на деца в чужбина. Приходите във фонда от 2005 до 2008 са 9,5 млн. лв. от държавни субсидии и 2 млн. лв. от дарения. Към тях през октомври 2008 г. са добавени още 20 млн. лв. от излишъка в бюджета. Използваните за лечение средства са едва 6,3 млн. лв.

От 411 постъпили молби одобрение за лечение са получили 223, сочи докладът на Сметната палата. Най-честите причини за отказ или бавене на процедурите за бюрократични и чисто административни, обясни проф. Валери Димитров, председател на Сметната палата:

Проф. Валери Димитров: „Родителите са принудени да кръстосват межди инстанции. Подавали са по няколко пъти молби, докато получат одобрение или не са го получавали, или информацията дори се е загубвала“.

Десислава Хурмузова от благотворителната инициатива „Спаси, дари на…“ обясни, че и в момента има деца, които чакат одобрение от фонда. Това се случва с 8-годишния Христо Генов:

Десислава Хурмузова: „Диагнозата е хронична бъбречна недостатъчност. Налага се бъбречна трансплантация, детето е на хемодиализа, мъничко е. От февруари 2009 година до този момент, въпреки че има разрешение, одобрение за лечение в чужбина, нищо не се случва. Документите му стоят във фонда при доктор Добрев“.

Десислава разказа и за един от случаите, когато дете не е успяло да дочака решението на фонда:

Десислава Хурмузова: „Петър Йочев се казва. Имаше нужда от химиотерапия и в момента, в който детето почина, три дни след това фондът излезе с решение, че одобрява финансирането“.

http://dariknews.bg

само си представете колко детски животи са отишли по дяволите и колко семейства са били почернени след отказ за финансова помощ за лечение в чужбина…

25 000 000 (Д В А Д Е С Е Т   И    П Е Т    М И Л И О Н А!!!) лева не са усвоени!

нямам думи или по-точно имам, но не са за пред хора…

Advertisements

хората с големи сърца!

Стандартен

– има ги и ще ги има!

днес обнових новините за Анджи в предишния си пост.

но, това е нищо в сравнение с това, което ще напиша сега:

до края на днешния ден, 22-ри ден от началото на кампанията в дарителската сметка има набрани 311 065.88 лева и €5,726.15 EUR в Pay Pal. все още не са събрани парите от предстоящите концерти и кутиите разпръснасти из страната.

а надявам се скоро, да разберем коя банка е изявила желание да доплати останалата сума по сметката!

моля се и стискам палци трансплатацията да се осъществи съвсем скоро, да мине успешно и малката Анджи да има сили да се възстанови и оздравее напълно!

най-искрено и от сърце го желая.

много сили и кураж на цялото семейство.

Update (19.11.2009)

Кампанията приключи! Благодарение на всички вас!

Събрана сума:

Дарителска сметка – 434 740 BGN

Pay Pal – €5726.15 EUR

за хора с големи сърца

Стандартен

няма да съм многословна. просто искам да кажа, че едно 5 годишно момиче има нужда от помощ.

малката Анджи се нуждае от спешна трансплантация срещу рядка форма левкемия.

В момента Анджелина и нейните родители се намират в  в Idar-Oberstein, Германия
в болница KMT Klinik für Knochenmarktransplantationen und Hämatologie/Onkologie.

заедно МОЖЕМ за помогнем.

Направете фото сесия за Вашето дете и помогнете на Анджи! За повече информация: ТУК

Благотворителен концерт за Анджи! – 22 ноември 2009 г., Морско казино Варна.
Начало: 14 часа. Вход: 5 лв. Повече за концерта: ТУК

Благотворителен футболен мач в подкрепа на Анджи!
ДATА: 22 Ноември 2009
МЯСТО: Зала Христо Ботев (София, Ст. Град)
ЧАС: от 14ч. до 15:30ч

подробности: ТУК

а това е банковата сметка за набиране на средства:

АНДЖЕЛИНА ИЛИЕВА ЧОБАНОВА
BG09UBBS80021097437920
SWIFT: UBBSBGSF
ОББ – Варна

Update (17.11.2009)
„Октрили са два донора, от Германия и САЩ. Живи са, взели са им кръв и в момента ги изследват дали са годни към днешна дата, дали са били в страни с много заразни болести, изискващи куп ваксини и т.н.“

Важно уточнение:
200 000 EUR са необходими за костно-мозъчната трансплантация.
30 000 EUR са били необходими при постъпването на Анджелина в болницата. Тези пари са осигурени от семейството и техните приятели.
15 000 EUR за намиране на подходящ донор също са осигурени от семейството.

С помощта на всички вас трябва да съберем оставащите 170 000 евро

Събрана сума до момента:

Дарителска сметка – 245 000 BGN
Pay Pal – € 5 000 EUR

за повече информация: ТУК.

П.П. шапка свалям и се покланям на НТВ, защото след техен репортаж и призив в неделя вечер в предаването Vip Dance, парите в сметката на Анджи нарастват с над 100 000лева само за ден и половина. също и на фирма Refan, която ще дари оборотите си от 5 магазина събрани през следващите 5 дни.

Писмо до едно предаване

Стандартен

„65 рози“ < линк

Писано на 12.04.2009г.; 3:00 часа сутринта

Казвам се Светлана Атанасова.

Моето писмо ще е по-различно. Пиша Ви като майка-майка на болно дете. Не знам дали мога да се вместя във формата на вашето предаване, но чувствам, че трябва да напиша това писмо точно сега.

Дъщеря ми Александра е на 12 години и е болна от рядко, генетично, тежко и прогресиращо заболяване наречено с трудното за произнасяне име МУКОВИСЦИДОЗА (Cystic Fibrosis). Както трудно се произнася, така и трудно се живее с тази болест. Това е едно изсмукващо силите заболяване, което изисква много грижи, усилия, процедури, лекарства – всеки ден без прекъсване. Заболяване, с което се раждаш и се бориш за нормален живот всеки ден, всеки час, непрекъснато. Казвам това, защото ако се отпуснеш рискуваш да влошиш здравето си и то безвъзвратно.

С риск писмото да стане много дълго, ще го напиша, защото знам, че ще го прочетете. Днес гледах вашето предаване, усетих искреност и загриженост в думите Ви. Тогава реших да Ви пиша.

Нашите деца страдат от хронични, често повтарящи се пневмонии, които не могат да се избегнат, въпреки ежедневните процедури и лекарства, които взимат. Дефектен ген е причината, която обръща живота им. Болният организъм произвежда гъст и лепкав секрет, който задръства белия дроб и го уврежда ден след ден. Също така, тези секрети пречат на панкреаса са произвежда така важния ензим – трипсин, които отговаря за разграждането и усвояването на храната от организма. Те трябва да пият изкуствени ензими по време на всяко хранене, правят инхалации по няколко пъти на ден, след това се прави дренаж, които отлепва секрета придружен с уморителна и изтощителна кашлица. Това е част от усложненията и терапията, която провеждат.

Read the rest of this entry

Муковисцидоза – що е то?

Стандартен

признавам, до онзи ден аз лично нямах никаква представа що е то Муковисцидоза.

случайно попаднах на историята на едно 26 годишно момиче, прочетох я на един дъх и се ужасих от неадекватното лечение у нас на това заболяване, едновременно с това се натъжих. тук може да прочетете историята на Лозинка разказана от самата нея. трудно човек би останал безпристрастен, нали?  това момиче отново има нужда от помощ и подкрепа. аз вярвам, че ще я получи. как можеш да помогнеш и ти?

моля се българчетата, за които Муковисцидозата е начин на живот да получат адекватна и реална помощ от държавата си майка, така както е в нормалния свят.

21 ноември – Международен ден на болните от муковисцидоза.

Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест (Има само поддържаща терапия, която в повечето случаи е непосилна за родителите, а държавата България поема толкова малко!).
Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Само в САЩ боледуват 30 хиляди души, а 7 млн. са с хетерозиготно носителство. Средната продължителност на живот по най-нови данни при тези болни е 30 години за Европа; за САЩ, Канада, Финландия – 40г., а за България – 12г. Всяка година в България се регистрират около 25 деца с това заболяване.

Read the rest of this entry