Category Archives: майки (бъдещи и настоящи)

и техните роднини и приятели

Бог да пази децата ни!

Стандартен

Във връзка с липсващите лекарства за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия

Written by Десислава Хурмузова
четвъртък, 25 февруари 2010

Още на 12 януари предаването „Открито” даде гласност на тежък проблем. От есента на 2009 год. в детските онкохематологични отделения липсват две животоспасяващи лекарства – Puri-Nethol и L-Asparaginase.

Скоро след излъчването на предаването беше създадена и група във Facebook, която расте правопорпоционално на бездействието на Министерство на здравеопазването.
Тъй като не разбрахме почти нищо от обясненията на експерта г-жа Валковска и на заместник-министър Власковска в „Открито”, проведохме свои разговори с проф. Бобев, управител на СБАЛДОХЗ и доц. Калева, завеждащ отделение в УМБАЛ „Света Марина” Варна. От тях научихме следното:
1. Собственик на Puri-Nethol до 2008 год. е Glaxo SmithKline Bulgaria. След това продава лиценза на Aspen – австралийска компания със седалище в ЮАР.
За да получи разрешение за разпространение на лекарството на територията на България, новият собственик трябва да мине през процедура по регистрация, която включва и повторно тестване на лекарството като нов продукт. Аспен няма интерес, защото процедурата е дълга и скъпа, а българският пазар – малък.

Цялата публикация ‘Във връзка с липсващите лекарства за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия’

осигурете лекарства за онкоболните деца!

Стандартен

Държавата осигуряваше безплатни лекарства за онкоболните деца. От тази година това право е премахнато с решение на МЗ. Да кажем ясно „Не!“ на този абсурд и да поискаме децата ни да не бъдат изоставяни на произвола на съдбата и на отънелите джобове на родителите им!
Не само, че жизнено нужните им лекарства са отпаднали от Позитивния лекарствен списък, те просто не могат да се намерят на територията на страната! Според официалната статистика, онкоболните деца у нас са под 1% от онкоболните въобще.
1 /един/ процент!

__________________________

Уважаеми дами и господа,

Read the rest of this entry

хората с големи сърца!

Стандартен

– има ги и ще ги има!

днес обнових новините за Анджи в предишния си пост.

но, това е нищо в сравнение с това, което ще напиша сега:

до края на днешния ден, 22-ри ден от началото на кампанията в дарителската сметка има набрани 311 065.88 лева и €5,726.15 EUR в Pay Pal. все още не са събрани парите от предстоящите концерти и кутиите разпръснасти из страната.

а надявам се скоро, да разберем коя банка е изявила желание да доплати останалата сума по сметката!

моля се и стискам палци трансплатацията да се осъществи съвсем скоро, да мине успешно и малката Анджи да има сили да се възстанови и оздравее напълно!

най-искрено и от сърце го желая.

много сили и кураж на цялото семейство.

Update (19.11.2009)

Кампанията приключи! Благодарение на всички вас!

Събрана сума:

Дарителска сметка – 434 740 BGN

Pay Pal – €5726.15 EUR

за хора с големи сърца

Стандартен

няма да съм многословна. просто искам да кажа, че едно 5 годишно момиче има нужда от помощ.

малката Анджи се нуждае от спешна трансплантация срещу рядка форма левкемия.

В момента Анджелина и нейните родители се намират в  в Idar-Oberstein, Германия
в болница KMT Klinik für Knochenmarktransplantationen und Hämatologie/Onkologie.

заедно МОЖЕМ за помогнем.

Направете фото сесия за Вашето дете и помогнете на Анджи! За повече информация: ТУК

Благотворителен концерт за Анджи! – 22 ноември 2009 г., Морско казино Варна.
Начало: 14 часа. Вход: 5 лв. Повече за концерта: ТУК

Благотворителен футболен мач в подкрепа на Анджи!
ДATА: 22 Ноември 2009
МЯСТО: Зала Христо Ботев (София, Ст. Град)
ЧАС: от 14ч. до 15:30ч

подробности: ТУК

а това е банковата сметка за набиране на средства:

АНДЖЕЛИНА ИЛИЕВА ЧОБАНОВА
BG09UBBS80021097437920
SWIFT: UBBSBGSF
ОББ – Варна

Update (17.11.2009)
„Октрили са два донора, от Германия и САЩ. Живи са, взели са им кръв и в момента ги изследват дали са годни към днешна дата, дали са били в страни с много заразни болести, изискващи куп ваксини и т.н.“

Важно уточнение:
200 000 EUR са необходими за костно-мозъчната трансплантация.
30 000 EUR са били необходими при постъпването на Анджелина в болницата. Тези пари са осигурени от семейството и техните приятели.
15 000 EUR за намиране на подходящ донор също са осигурени от семейството.

С помощта на всички вас трябва да съберем оставащите 170 000 евро

Събрана сума до момента:

Дарителска сметка – 245 000 BGN
Pay Pal – € 5 000 EUR

за повече информация: ТУК.

П.П. шапка свалям и се покланям на НТВ, защото след техен репортаж и призив в неделя вечер в предаването Vip Dance, парите в сметката на Анджи нарастват с над 100 000лева само за ден и половина. също и на фирма Refan, която ще дари оборотите си от 5 магазина събрани през следващите 5 дни.

Муковисцидоза – що е то?

Стандартен

признавам, до онзи ден аз лично нямах никаква представа що е то Муковисцидоза.

случайно попаднах на историята на едно 26 годишно момиче, прочетох я на един дъх и се ужасих от неадекватното лечение у нас на това заболяване, едновременно с това се натъжих. тук може да прочетете историята на Лозинка разказана от самата нея. трудно човек би останал безпристрастен, нали?  това момиче отново има нужда от помощ и подкрепа. аз вярвам, че ще я получи. как можеш да помогнеш и ти?

моля се българчетата, за които Муковисцидозата е начин на живот да получат адекватна и реална помощ от държавата си майка, така както е в нормалния свят.

21 ноември – Международен ден на болните от муковисцидоза.

Муковисцидозата е генетична, прогресивна и нелечима болест (Има само поддържаща терапия, която в повечето случаи е непосилна за родителите, а държавата България поема толкова малко!).
Това е най-разпространената генетична болест сред хората от бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Само в САЩ боледуват 30 хиляди души, а 7 млн. са с хетерозиготно носителство. Средната продължителност на живот по най-нови данни при тези болни е 30 години за Европа; за САЩ, Канада, Финландия – 40г., а за България – 12г. Всяка година в България се регистрират около 25 деца с това заболяване.

Read the rest of this entry