„65 рози“ < линк
Писано на 12.04.2009г.; 3:00 часа сутринта
Казвам се Светлана Атанасова.
Моето писмо ще е по-различно. Пиша Ви като майка-майка на болно дете. Не знам дали мога да се вместя във формата на вашето предаване, но чувствам, че трябва да напиша това писмо точно сега.
Дъщеря ми Александра е на 12 години и е болна от рядко, генетично, тежко и прогресиращо заболяване наречено с трудното за произнасяне име МУКОВИСЦИДОЗА (Cystic Fibrosis). Както трудно се произнася, така и трудно се живее с тази болест. Това е едно изсмукващо силите заболяване, което изисква много грижи, усилия, процедури, лекарства – всеки ден без прекъсване. Заболяване, с което се раждаш и се бориш за нормален живот всеки ден, всеки час, непрекъснато. Казвам това, защото ако се отпуснеш рискуваш да влошиш здравето си и то безвъзвратно.
С риск писмото да стане много дълго, ще го напиша, защото знам, че ще го прочетете. Днес гледах вашето предаване, усетих искреност и загриженост в думите Ви. Тогава реших да Ви пиша.
Нашите деца страдат от хронични, често повтарящи се пневмонии, които не могат да се избегнат, въпреки ежедневните процедури и лекарства, които взимат. Дефектен ген е причината, която обръща живота им. Болният организъм произвежда гъст и лепкав секрет, който задръства белия дроб и го уврежда ден след ден. Също така, тези секрети пречат на панкреаса са произвежда така важния ензим – трипсин, които отговаря за разграждането и усвояването на храната от организма. Те трябва да пият изкуствени ензими по време на всяко хранене, правят инхалации по няколко пъти на ден, след това се прави дренаж, които отлепва секрета придружен с уморителна и изтощителна кашлица. Това е част от усложненията и терапията, която провеждат.
mikiblue.com 