Във връзка с липсващите лекарства за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия

Written by Десислава Хурмузова

четвъртък, 25 февруари 2010

Още на 12 януари предаването „Открито” даде гласност на тежък проблем. От есента на 2009 год. в детските онкохематологични отделения липсват две животоспасяващи лекарства – Puri-Nethol и L-Asparaginase. Скоро след излъчването на предаването беше създадена и група във Facebook, която расте правопорпоционално на бездействието на Министерство на здравеопазването. Тъй като не разбрахме почти нищо от обясненията на експерта г-жа Валковска и на заместник-министър Власковска в „Открито”, проведохме свои разговори с проф. Бобев, управител на СБАЛДОХЗ и доц. Калева, завеждащ отделение в УМБАЛ „Света Марина” Варна. От тях научихме следното: 1. Собственик на Puri-Nethol до 2008 год. е Glaxo SmithKline Bulgaria. След това продава лиценза на Aspen – австралийска компания със седалище в ЮАР. За да получи разрешение за разпространение на лекарството на територията на България, новият собственик трябва да мине през процедура по регистрация, която включва и повторно тестване на лекарството като нов продукт. Аспен няма интерес, защото процедурата е дълга и скъпа, а българският пазар – малък.

Цялата публикация ‘Във връзка с липсващите лекарства за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия’

Държавата осигуряваше безплатни лекарства за онкоболните деца. От тази година това право е премахнато с решение на МЗ. Да кажем ясно „Не!“ на този абсурд и да поискаме децата ни да не бъдат изоставяни на произвола на съдбата и на отънелите джобове на родителите им!
Не само, че жизнено нужните им лекарства са отпаднали от Позитивния лекарствен списък, те просто не могат да се намерят на територията на страната! Според официалната статистика, онкоболните деца у нас са под 1% от онкоболните въобще.
1 /един/ процент!

__________________________

Уважаеми дами и господа,

Read the rest of this entry →

помните ли ОНЕЗИ сметанови уиуави рози?

за прошка спретнах едно торте, пак с рози, пак лИлави, но този път от шоколадово тесто и не какво да е, а вито торте. сигурно ще трябва да направя поне 100 торти с рози, за да им хвана цаката най-накрая и наистина да заприличват на рози и да завия още толкова вити торти, за да имат вид и отвътре.

розите:

ТУК е първият ми успешен опит за вита торта.

в случая рецептата не е нищо особено. торта спретната набързо от наличните продукти:

Read the rest of this entry →

Read the rest of this entry →

– за да копаем с лопати трябва да долетим със самолет.

___________

Ния към баща си:
– ще ти сложим и една коса, за да нямаш бодли и да не те боцка.

___________

– мия си зъбите преди сън, за да са ми здрави и хубави, и за да мога да отида на море, че с мръсни зъби не се ходи на море.

___________
ниини лафове (поредица) – 4

ще ви предложа една закуска за претенциозни хора, както и „класиката в жанра“ за такива като мен обичащи солено-сладките вкусове. 😆  става дума за макарони, от които по принцип може да се приготвят чудна закуска, вкусна салата, апетитно ястие или сладък десерт.
батето е много претенциозен стане ли въпрос за закуска, т.е. той НЕ закусва. веднъж на няколко месеца се съгласява съботно-неделните утрини да ни прави компания, но поставя изисквания и задължително закуската трябва да е солена! например ние с Ния обожаваме палачинките с мед и сирене, или с някакво сладко, а той се мръщи.
тази неделя Ния беше при баба си, т.е. съобразих се с моето желание за закуска сварих макарони. естествено, че попитах мъжО иска ли да закусва с мен, на което той отговори „да, но мноооооого малко“. в една малка чиния, от хубавия сервиз сипах малко макарони, рендосах кашкавал, сирене и шприцовах майонеза. идеята беше да е красиво и сърце да не му даде да откаже да закуси или да хапне само едно залче. мисията почти се получи, защото хапна половината, а останалата част остави за после
Read the rest of this entry →

спъвайки се в кабела на телефона, който съм оставила да се зарежда, Ния ме поглежда възмутено и казва:

– ама, мамоо, не мога да ходя правилно, виж как си си сложила телефона?! (говорейки вдига gsm от земята и го поставя обратно на масичката) виж как паднах и се пребих!

…………

Read the rest of this entry →

онзи ден установих, че съм пропуснала да покажа две от любимите си торти, правени преди 7 месеца за два повода в един ден.

рецептите не ги помня за съжаление и затова ще ви предложа само снимки на торта „зеленчукова градина“ за дядо и торта „шах“ за татко.

Read the rest of this entry →

Read the rest of this entry →

без да съм се съгласявала или някой да ме е канил, просто няма как да пропусна участието си в Карнавала Женско царство – Кое ми харесва в това, да съм жена подет от Мис Бу.

кое му е хубавото на това, че съм жена? какво точно на мен ми харесва?  – „мисли, мисли, мисли?!“ (цитирайки нашата малка дъщеря)

много неща, а и още повече като прочетох няколко отговора, съвсем зациклих и се чудя какво да изредя. защото лично за мен плюсовете, които е изредила Бу (а карикатурата е уникална!!!) и дудненията на deni4ero, идеално се припокриват с моите виждания по плюсовете на женския пол и с моята същност
прочетох и denia, която има малко по-друго виждане на нещата. ще ми е интересно да прочета още мнения по въпроса.

и все пак. дали има нещо друго, нещо заради което изключително съм щастлива, че не съм мъж?!

аз съм привилегирована. не само, че съм жена, но съм и блондинка по рождение! какво по-хубаво от това. винаги си имам оправдание, ако направя някоя глупост, каквато и да е   

най-обичам да изненадвам шофьорите от мъжки пол с шофьорските си умения. милите. идва им в повече, когато някаква си блондинка зад волана ги изреже на светофара.

харесва ми и това, че мога да върша „мъжка“ работа, без да ме е срам от факта. (не е нужно да изброявам, нали? 😀 ) 

НО нещото, което е на първо място и нещото, заради което си струва да изтърпиш и всичките неразположения на женския пол е създаването на нов живот. магията, която само едно женско тяло може да сътвори. магията, която само една жена може да усети.

магията „- МАМА!“ и усещането, което ме изпълва чувайки тази дума произнесена от устата на дъщеря ни. всичко останало, „положително“ или „отрицателно“ остава на заден план.

**********

Read the rest of this entry →